KT88

[SARK]

Daar word ik echt stil van zeg, wat een heftige toestanden

[audiomanics]

We hebben ook nog hele prettige herinneringen aan Sander. (hier op de foto de middelste)

We leven met hem mee..

Kees

[Pjotr]

'Tis me een ellende wel zeg. Ooit jaren geleden, grapte ik hem eens op Hear om aan zijn hart te denken als hij zich daar druk dan wel kwaad maakte. Nooit kunnen bevroeden hoe ernstig het is

Ik hoop van ganser harte dat ie het redt. Afijn, dat besluiten we nu gewoon

[satch]

De operatie van maandag is uitgesteld, Sander houdt een beetje vocht vast en dat moet eerst weg. Wel een bijzondere dag vandaag: dankzij de inspanningen van een aantal mensen kan Wilma, die alleen per ambulance vervoerd kan worden, bij hem op bezoek. Dat is mogelijk door de Stichting AmbulanceWens en iemand van een ander forum, die er heel hard aan getrokken heeft..

[satch]

Ik ben net even bij Sander geweest. Morgenochtend wordt het steunhart geplaatst, na de tests van vandaag wilden ze niet al te lang wachten. Dat houdt in dat hij een paar dagen kunstmatig in slaap wordt gehouden om zijn lichaam aan te laten sterken. Daarna zal hij nog een paar dagen complete rust moeten (en willen) houden, dus ga er maar vanuit dat hij minstens een week geen bezoek kan ontvangen.

Verder doet hij iedereen de groeten en bedankt iedereen voor alle steunbetuigingen. Het kan nog even duren, maar hij verzekerde me dat we voorlopig nog niet van hem af zijn. Zodra ik meer weet laat ik het uiteraard weten.

[TubeHead]

Dat klinkt positief ! Heeeeel veel sterkte gewenst !

[satch]

Operatie is geslaagd, Sander ligt voorlopig in een kunstmatige slaap. Voor wie iets meer wil weten over het aanbrengen van een steunhart: hier staat duidelijk uitgelegd hoe en wat.
Hoewel hij zich waarschijnlijk al een stuk beter zal voelen is dit nog maar de eerste stap, want uiteindelijk moet hij een hartransplantatie ondergaan. Maar de eerste horde is in ieder geval genomen.

[Wowly]

heel mooi!

[satch]

Dat doet me er aan denken: volgens mij komt hij nu op een andere afdeling te liggen, dus het adres dat ik gaf klopt waarschijnlijk niet meer. Zodra ik zijn nieuwe adres heb meld ik het uiteraard.

[Bertje]

En bedankt voor de updates!

[satch]

Het heeft even geduurd, maar hier (dankzij iemand van een ander forum die heel erg veel voor Sander en Wilma heeft gedaan) een korte update. De operatie is een week geleden met succes uitgevoerd, maar daarna werd Samder, die in een kunstmatige slaap werd gehouden, even erg instabiel. Gelukkig ging dat voorbij en na een aantal dagen waarin hij stabiel bleef hebben ze hem afgelopen weekend langzaam laten bijkomen. Dat is allemaal goed gedaan en hij ligt nu op medium care, hoewel er wat problemen met zijn longen zijn. Dat schijnt niet al te ernstig te zijn. Voorlopig mag hij nog geen bezoek ontvangen, maar wel kaartjes:

Afdeling B4 Kamer 3
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht.

[satch]

Geheel onverwacht (voor mij in ieder geval) was Sander gisteravond even online op een ander forum en heeft daar het volgende bericht gepost:

zo eiindekijk een terminal gevinden die AF wel leesbaaar weergeeft.
ik wil iedereen enorm bedanknen die met ons heeft meegeleeefd, of dat nu via een kaartje, posting, gedachte of anderszins was.
Met daarin een heel speciaal plekje vooor robin m44 en enkele anderen die op hun manier hebben bijgedragen (no names, u know who u are and why I dont comment any further).

"Het" heeft me zelfs na 3 pogingen niet kapot gekregen, ik ben er nog! Al heeft het vandaag weinig gescheeld of ik lag weer op de OK.
Alles ging erg voorspoedig en we waren gister al in gesprek over een versnelde afbouw van de opname en opbouw van de fysioherapie toen vandaag het noodlot toesloeg: knallende hooofd en nekpijn.
Geen enkel middel hilep, dus wat ik eerst dacht dat mijn oude whiplashpijn was bleek iets anders tezijn.
Een kneiter van een bacteriele infectie tgv. een inwendige bloeding (met misschien daarbij inductiepijn van mijn nek).
Die bloeding bleek meee te vallen de infectie niet, binnennno time zat ik op 40+ koorts.
Zeer zware antiobiotica heeeft me ws. ditkeer gered en as we speak is de koorts 38.5 dusop weg naar normale waarden.

Ik ben wel van de wereld geraakt vanmiddag, van de pijn en ofde bijwerkingen.
Men stond in dubio of een bloedtransfusie zou helpen, dat schiijnt niet te werken met hoge temperaturen.
Als morgen mijn temp normaal is ontvang ik nog wel wat bloe d want HB was extreeem laag.

Tot overmaat van ramp begon mijn hart vanmiddag blijkbaar vooor zichzelf te gaan denken en beslooot de pomp tegen te gaan werken.
ECGs zijn gemaakt het schijnt meer voor te komen. I heb daar zelf niets van meegrkeregen.
Met stroomstootjes is het opgelost.
De pomp vervangt alleen de linker kamer van het hart, recchts is niet zo belangrijjk meer daar die kleine bloedsomloop weinig kracht vergt en de pomp het zelfs helemaaal zonder af zou kunnen.
het hart wordt eigenlijk allleen als behuizing gebruikt.

Wat verder?
Als morgen de koorts gezakt bljft blijf ik in het versnelde programma zitten en kan ik met een ruime week weer thuis zijn.
Dat vereist nog even flink wat oefening (fysio), en flink wat medische kennisoverdracts.
Zo moet ik mijn eeigen wonden beheren (niet moeilijk), maar ook mijn eigen medicijnen en diagnose (wel moeilijk). OOk zelf de stollingsgraad vh bloed bepalen etc.
De technische kant van de pomp vormt geen probleem.

Verder is er dan een (licht)fysioprogramma, ik moet vlgende week trappen kunnenn lopen een stukje fietsen en een stukje hardlopen. Daar ben ik niet bang voor.
Uiteraaard is dat de basis, de oedeningen gaan thuis verder.

Het enige wat nu nog roet in het eten kan gooien is een nieuwe infectie dus heul erg voorzichtig wezen!


Grtz,
S.

[audioot]

hei sander,
hou je vast aan de takken van de bomen hé kerel
aan de numeroos van dhuizen zeggen ze in gent
mvg
audioot dirk

[satch]

Zoals het er nu uitziet mag Sander maandag naar huis. Uiteraard begint de revalidatie dan pas, maar het is een enorme stap vooruit.

[Henkjan]

da's goed nieuws

[TubeHead]

Wat ze tegen woordig wel niet kunnen !

[Henkjan]

mag hij nog wel roken nu?

[bas focal m180]

mag hij nog wel roken nu?

Henkjan toch !!!

[Henkjan]

mag hij nog wel roken nu?

Henkjan toch !!!

ik ben zelf fanatiek niet-roker, en ook Sander zal echt wel weten hoe slecht t voor je is, maar ik weet ook hoe graag hij een een opsteekt

[bas focal m180]

mag hij nog wel roken nu?

Henkjan toch !!!

ik ben zelf fanatiek niet-roker, en ook Sander zal echt wel weten hoe slecht t voor je is, maar ik weet ook hoe graag hij een een opsteekt

Ik snap het als fanatiek verslaafd roker , maar als je al door de paar eerste dagen ( week-weken) niet roken door bent zou het fff door gaan het beste zijn ,,, het ergste is achter de rug .
Maar aan de andere kant in zo'een situatie kan je erg zwak zijn om het te laten.

[Pjotr]

Het is natuurlijk voor iedereen verschillend maar de nicotine verslaving op zich is na 1 a 2 weken over. Daar doorheen zijnde is het wel een stuk makkelijker om te stoppen, als je dat tenminste wil...

[satch]

Sander was een paar maanden geleden al gestopt met roken, dus dat speelt niet (meer). Uiteraard kan een arts je niet verbieden te roken, maar het wordt wel ten zeerste afgeraden.

[Wowly]

Probleem met roken is dat je aller allerkleinste haarvaatjes (diegene die zorgen voor de transfer van het zuurstof gebonden aan hemoglobine naar de cel) vrijwel onmiddelijk (zeg 10-40 seconden) samentrekken (dwars gestreept spierweefsel) waardoor de transfusie niet een beetje, maar extreem afneemt. Zeg dat je hart moeite heeft met kloppen omdat het te weinig zuurstof krijgt, dan gaat het dat helemaal krijgen als je rookt. Oftewel, je rookt jezelf een hartaanval.... Dan wordt de uitspraak van vele roker "ik moet ergens aan doodgaan" wel heel erg wrang. En als je een donorhart krijgt is het wel vreemd als je niet je best doet hier met respect mee om te gaan. Zo'n hart heeft al moeite zat om zich te handhaven in een ander lichaam.

Overigens, roken heeft ook veel voordelen hoor, daar wandelen veel mensen wel eens overheen. Daarbij ben ik van mening dat mensen zelf moeten weten wat ze met hun lichaam uitspoken, daar hoeft niemand wat over te zeggen. Maar het is goed om te horen dat ie besloten heeft te stoppen met roken. Het loont fysiek al héél erg snel dat je bent gestopt met roken. Ik geloof dat er cijfers zijn dat je na 5 jaar nergens meer aan kunt merken dat je ooit hebt gerookt bijvoorbeeld. Na 2 maanden heb je al een vet deel van je conditie (pulmonaal) herwonnen! Wel nog even door de excretiefase heen (de stoffen vanuit de longblaasjes transporten naar de keel en er daar uitkrijgen door flink te hoesten), daar hebben mensen vaak veel last van. Voor sander betekent dit dat ie als hij mag gaan revalideren een betere propositie heeft!

Ik wens hem héél erg veel succes met de komende tijd. Oók voor zijn vrouw! Sander als je dit leest: goed gedaan jongen: doorzetten nu!

groetjes

jan

[Henkjan]

Sander was een paar maanden geleden al gestopt met roken, dus dat speelt niet (meer)..

ah, dat wist ik niet (Wilma ook?). dan is het idd geen punt, dat scheelt weer.

[satch]

Ik weet eigenlijk niet of Wilma ook gestopt is, dat zou het (blijvend stoppen) veel makkelijker maken. Overigens is het in Sanders' geval geen hartaanval: bolijkbaar een erfelijke afwijking waardoor zijn hart steeds minder functioneerde. Omdat dat zo geleidelijk gaat merk je daar weinig van, hoewel het steeds moeilijker wordt 'gewone' dingen te doen zoals de trap oplopen. Pas als je onderuit gaat en naar het ziekenhuis gebracht wordt blijkt hoe weinig hartfunctie er nog over is.

In het geval van Sander zal zijn 'kwaliteit van leven' er door de steunpomp aanzienlijk op vooruit gaan: helemaal in combinatie met revalidatie zal hij fysiek veel meer kunnen dan de afgelopen jaren.